Mon hémisphérotomie
Mon hémisphérotomie

Je suis né le 21 février 2008. L'accouchement s'est très bien passé, rapide.

 

J'ai commencé mes débuts dans la vie par faire des spasmes en flexion, mis sur le compte des coliques du nourrisson.

 

Le 17 avril 2008, maman court chez le pédiatre de garde car je suis en train de faire des convulsions.

 

La pédiatre a appelé le samu qui m'a transporté aux urgences pédiatriques de l’hôpital Robert Debré à Paris. J'ai été immédiatement pris en charge par le docteur Laurent Servais (neurologue).

 

L'equipe de neurologie (medecins, infirmieres, aides soignant(e)s : des gens formidables, ils m'ont super bien pris en charge et ont été d'une aide énorme pour epauler mes parents.

 

 

Syndrome de West dépisté.

 

Je me mets à faire des crises d'épilepsie. Je suis sous antiépileptique : SABRIL - KEPPRA - EPITOMAX - DEPAKINE en plus de l'ACTH : cortisone, ainsi que du MOGADON et du GARDENAL mais rien ne fonctionne.


Je suis pharmaco-résistant. A 3 mois et demi, on annonce à mes parents que je fais de l’épilepsie réfractaire. J'ai fais "un état de mal" : des crises d'épilepsie pendant 2h non stop.

 

Les internes évoquent "une sclérose tubéreuse de Bourneville",  peut-être" le syndrome d'othara".

 

Je passe un scanner puis un IRM et le diagnostic tombe :

 

J'ai une, une encéphalopathie épileptique due à une malformation cérébrale dans le cortex cérébral de l'hémisphère gauche. C'est du à une mutation génétique. Une malformation congénitale.

 

Bref je fais des crises d'épilepsie due à une malformation au cerveau.

 

Etant réfractaire à tous médicaments, les neurologues nous parlent d'une hémisphérotomie.

 

Ils me font un EEG vidéo pendant 48H pour voir si les crises partent bien uniquement de la partie malade avant d'envisager cette opération. Ils détectent 66 crises en moins de 18 heures.

Mes parents ont rencontré mi-juin le neurochirurgien : docteur DELALANDE à la FONDATION ROTSCHILD dans le 19ème arrondissement.


La décision leur revient évidement, une très grosse responsabilité quand même.

 

Le 13 juin 2008 : 17 crises d’épilepsie espacées de 3 minutes. J'ai eu 2 doses d'ATIVAN .

 

Lors des crises, je cligne très vite des yeux qui se révulsent, bouge les bras, ils deviennent très raides, je serre les points, salive, c'est de plus en plus difficile à voir et je trouve que mon état empire.

Je change encore de traitement, TEMESTA et ZONEGRAN, ils arrêtent de me donner de la DEPAKINE.

 

Je fais des crises et je dors, c'est tout. Mon regard est vide.

 

Commence  alors à se poser la question de l'acharnement thérapeutique. La question émane du professeur du service.

 

Mes parents sont pris en charge par une psychologue pour appréhender mon décès.

C'est une periode tres sombre.

 

Mon état empire.

L'opération qui devait avoir lieu fin juillet est avancée, car ils ne sont plus sur que je puisse tenir très longtemps.

 


Le 07 juillet 2008 :  Jour de l'opération : l'hémisphérotomie

 

 

 

 

 

 



Dernière mise à jour :

Octobre 2017